Vijf vragen aan Peter Vermeulen, woordvoerder van sterkmakers in autisme, die mensen en organisaties met een hart voor autisme sterk maken in autisme en autismevriendelijkheid.
Wie zijn jullie?
We zijn de Vlaamse Dienst Autisme, maar we zeggen liever sterkmakers in autisme. Wij willen mensen met autisme sterker maken, hen een stem geven en hen laten opkomen voor zichzelf. Daarnaast willen we ook iedereen sterker maken die streeft naar inclusie voor mensen met autisme.
In Vlaanderen hebben ongeveer 40 000 mensen autisme. Volgens wetenschappelijk onderzoek wordt dat veroorzaakt door een verstoring van de connectiviteit in de hersenen. De lange afstandsverbindingen zijn niet goed ontwikkeld en van de korte afstandsverbindingen zijn er te veel. Die andere bedrading is in grote mate erfelijk bepaald.
Mensen met een autistisch brein voelen de wereld niet intuïtief aan. Dus relaties opbouwen, communiceren, gewone dagelijks dingen die bij anderen spontaan verlopen, lukken hen moeilijker. Want als je intuïtie mist, moet je dat met je verstand compenseren. En dan heb je overal regels en definities voor nodig. Alles wat niet in regels te gieten valt, zoals sociaal contact, of uitzonderingen op regels zijn heel moeilijk voor een autistisch brein. Dus wat zij nodig hebben om te kunnen navigeren in onze samenleving is een soort van handleiding. Daarin zijn twee pijlers belangrijk: duidelijkheid en voorspelbaarheid.
Wat doen jullie?
Wij werken rond verschillende zaken die te maken hebben met sensibilisering en informatie over autisme. Zo hebben wij een zakboekje voor autismevriendelijkheid dat steunt op die twee pijlers. En dat kan echt gaan over details. Duidelijk aanduiden waar de wachtzaal is bij de politie bijvoorbeeld. Of wat de regels zijn in een sportclub. Maak zulke dingen concreet en visueel. Dat zijn kleine zaken die een groot verschil maken en drempels wegnemen.
Organisaties die inclusiever willen werken, helpen wij graag met aanbevelingen hoe ze dat kunnen doen. We hebben een tweemaandelijks tijdschrift en een interactief informatiecentrum.
Daarnaast is er natuurlijk ook onze werking voor mensen met autisme zelf. We ondersteunen hen in het opkomen voor zichzelf en leren van hen welke drempels zij ervaren om volwaardig deel te kunnen nemen aan de samenleving. Zo deden we onlangs een grote bevraging over hun noden op het vlak van vrijetijdsactiviteiten.
Waarom zijn jullie nodig?
Omdat er nogal wat misverstanden zijn. ‘Iedereen is een beetje autistisch, want ik leg de dingen thuis ook graag op een rijtje’, is er zo eentje. Zo simpel is het niet. Een ander misverstand is dat mensen met autisme moeite hebben met contact en er dus geen behoefte aan hebben. Of dat hun omgeving prikkelarm moet zijn, omdat ze niet tegen drukte kunnen. Dat klopt helemaal niet. Ook niet alle mensen met autisme zijn zoals het personage in de film Rainman. Ik heb niets tegen die films, zolang mensen maar begrijpen dat dat een stereotype is.
Wat betekent inclusie voor jullie?
Wij willen de wereld rondom ons graag autismevriendelijker maken, maar we verwachten zeker niet dat iedereen een deskundige wordt. Ik werk hier al 34 jaar en ik heb het begrip voor mensen met autisme zien toenemen. In die zin ben ik hoopvol voor de toekomst. Toch hebben we nog een hele weg af te leggen.
Kijken we maar eens naar de arbeidsmarkt. Wij zijn ervan overtuigd dat iedereen met autisme een job kan hebben. Voor Vlaanderen hebben we geen cijfers, maar internationaal heeft maximaal twintig tot dertig procent van de mensen met autisme een baan. Dat is zonde. Want puur economisch heb je er alleen maar voordeel bij dat zij ook werken en belastingen betalen.
Maar het is ook gewoon een verspilling van talent. Want je gaat me niet zeggen dat zeventig procent van de mensen met autisme niets kunnen of niet nuttig kunnen zijn. Al is het maar stukjes salami op een pizza liggen. Want iemand moet toch de pizza maken? Dus daar is nog werk aan de winkel. En dan zie ik inclusie niet als ‘we gaan hen een jobke geven als bezigheidstherapie’. Neen, ze horen volwaardig bij de samenleving.
Waarom geloven jullie in de InclusieAmbassade?
Aan inclusie werken kan je niet alleen. Wij willen mensen met autisme sterk maken, maar wij hebben ook anderen nodig die ons sterk maken. Het verbinden van organisaties die hetzelfde nastreven, is een eerste reden waarom wij graag deel uitmaken van de InclusieAmbassade. Samen kan je een veel krachtiger signaal geven naar bijvoorbeeld steden en gemeenten, in plaats van elke op ons eilandje te bellen naar organisaties met onze wensen.
Een tweede reden is dat veel zaken waar wij voor vechten eigenlijk niet handicapspecifiek zijn. Duidelijkheid en voorspelbaarheid is ook voor mensen zonder beperking handig. Ik geef vaak lezingen en ik heb nog nooit gehoord dat het te duidelijk is. Wel omgekeerd, soms vragen mensen me om iets extra uit te leggen.
Met de InclusieAmbassade kunnen we samen naar buiten komen om die boodschap te geven. Je hoeft geen expert te zijn, maar er zijn wel dingen die je kan doen om voor elk van onze doelgroepen het verschil te maken.
Mensen met autisme of autistische mensen?
Het is een discussie die al jarenlang woedt: spreken we van en met ‘mensen met autisme’ of ‘autistische mensen’? Recente bevragingen in het Verenigd Koninkrijk en Nederland laten zien dat de meningen verdeeld zijn, zowel bij de mensen met autisme als bij de omgeving van autistische mensen. In Vlaanderen is er minder bekend over een voorkeur. Daarom deed ‘sterkmakers in autisme’ een mini-onderzoek bij hun volgers op Facebook: welke terminologie verkies jij en waarom? Voor alle duidelijkheid: onze volgers op Facebook, dat zijn zowel personen met autisme als mensen die op een bepaalde manier deel uit maken van de omgeving van een autistisch persoon. We vonden het immers ook belangrijk om bijvoorbeeld ouders van iemand met een verstandelijke beperking en autisme te horen. De reacties waren overweldigend. Duizenden mensen namen deel aan onze poll, inhoudelijke en menselijke argumenten werden uitgewisseld, uitersten werden genuanceerd, honderden mensen kwamen uit voor hun mening.