Sinds 2018 organiseert de InclusieAmbassade een campagne waarop we even stilstaan bij de informatiemaatschappij van vandaag en vooral welke informatie over handicap daarin rond gaat. We worden overspoeld door informatie via allerlei kanalen. Informatie, ook over handicap, wordt makkelijk en snel verspreid. En dit gaat soms ten koste van de betrouwbaarheid van de informatie. Ook informatie over handicap ontsnapt vaak aan de fact check. Aldus ontstaan nieuwe misverstanden, vooroordelen en onwaarheden over handicap en blijven bestaande floreren. Deze hebben een directe impact op mensen die met handicap te maken hebben. Foutieve, ongenuanceerde of onvolledige informatie over handicap is één van de vele drempels waar mensen met beperkingen tegen aanlopen. Op die manier vergroot onbetrouwbare informatie de handicap die deze mensen ervaren.Met de jaarlijkse Week van de Betrouwbare Informatie wil de InclusieAmbassade een warm pleidooi houden voor correcte, genuanceerde, positieve en vooral betrouwbare informatie over handicap.
Wanneer alledaagse handelingen toch niet zo vanzelfsprekend zijn.
De Week van de Betrouwbare Informatie staat dit jaar in het teken van alledaagse handelingen die voor personen met een handicap of beperking niet altijd zo vanzelfsprekend zijn. We willen met deze campagne even stilstaan bij deze zogenaamd evidente zaken en leggen uit waarom die voor personen met een handicap of beperking soms zo moeilijk zijn.
De online-campagne loopt van 12 juni tot 25 juni op onze sociale media. In de eerste week introduceren we 5 situaties die de meeste mensen uitvoeren zonder hier als het ware bij na te denken. In de tweede week verplaatsen we ons in het hoofd van iemand met een beperking of een mantelzorger en beschrijven welke drempels deze allemaal tegen komen in het uitvoeren van deze handelingen.
Een ochtend in een gezin met een kind met een handicap.
Een ochtend in een doorsnee gezin. Druk, maar ook vaak heel gezellig. Opstaan rond 7u , samen met alle gezinsleden rustig ontbijten en je klaarmaken voor een nieuwe dag. In gezinnen met een kind met een handicap verloopt het ochtendritueel toch wel wat anders dan in de meeste andere gezinnen. Sara, de mama van Emma – haar dochter met een ernstige meervoudige handicap (11jaar) geeft je een blik op een ochtend in hun gezin.
“4u30. De wekker gaat. Stilletjes sluip ik uit bed, om de rest van het gezin nog niet wakker te maken. Mijn eerste tasje koffie roept. Het is een onrustige nacht geweest. Emma heeft mijn man, Tom, en mij deze nacht 4 maal wakker gemaakt. Ze lag niet meer comfortabel in bed, maar kan zichzelf niet omdraaien.
Na een eerste slokje van mijn koffie, maak ik Emma wakker. Zij is slaperig en heeft duidelijk nog geen zin om op te staan. Ze zeurt en maakt een klagend geluid. “Sorry meisje. Ik had ook nog liever even met jou in bed ‘gesoest’” Maar om 6u30 staat de schoolbus voor de deur en we hebben nog heel wat werk voor de boeg.
Mijn eerste ‘taakje’ voor vandaag: Emma sonderen. (Emma kan, neurologisch, zelf geen stoelgang meer maken.) Daarna ‘zwier’ ik ze met een of ander vliegtuiggeluidje dat ik op die moment met mijn lippen fabriceer, even in haar box. Daar speelt ze dan zo’n 30 minuutjes terwijl ik haar ochtendmedicatie klaarmaak. Een cocktail van vier medicamenten om te beginnen. Haar voedingspomp en sondevoeding maak ik dan ook. Nog snel een slokje van mijn koffie en dan koppel ik alles aan haar sonde en dien ik haar medicatie en voeding toe. Heel dit proces neemt toch gemakkelijk een uur in beslag (als er niets tegengaat 😉) Ondertussen staat de klok al genadeloos op 5u45. Even een versnelling hoger schakelen dus. Voor tandenpoetsen – iets dat toch gemakkelijk een half uurtje in beslag neemt bij Emma- blijft er helaas geen tijd meer over. Volgende keer de wekker toch misschien nog wat vroeger zetten.
Ondertussen staat Tom ook op om een handje toe te steken. Hij maakt Emma’s broer Free (6 jaar) wakker en helpt hem om zich te wassen en klaar te maken voor school, zodat ik me volledig kan focussen op Emma. Nu dus dringend tijd om Emma te verzorgen, en haar te helpen om kledij aan te trekken. Ik heb voor Emma haar blauwe trui klaargelegd – dit past zo mooi bij haar ogen. Maar wanneer ik haar deze wil aan te trekken maakt ze weer een zeurend geluid en spant ze zich op. Geen blauwe trui dus. Wat zou er schelen? Vindt ze misschien dat deze wollen trui wat prikt? Of vindt ze de kleur niet mooi? Ik toon haar de witte trui en haar roze lievelingstrui, maar met haar ogen maakt ze me duidelijke dat ze geen van beide wil. Gelukkig lijk ik het met haar rode trui wel bij het rechte eind te hebben. Ik til haar op en Tom helpt me snel even om haar in haar rolstoel te zetten. Ondertussen maakt Free zijn boekentas klaar en smeert hij zijn boterhammetjes. Wat een zelfstandig kind toch. Ik help nog snel Emma in haar jas. Net wanneer ik nog een strikje leg in haar veters, hoor ik al de toeter van de schoolbus. Oef… Gehaald. Ik help Emma op de bus en zwaai haar uit. Zij gunt me geen blik. ‘Ik weet het, meisje, het was weer een ‘ge-rush ‘deze ochtend.’
Het is 6u30. Ik ben stikkapot. Het liefst van al zou ik terug in mijn bed kruipen. Maar de werkdag begint. Om 8u word ik op het werk verwacht, maar ik moet eerst nog even achter mijn computer kruipen. Mijn aanvraag voor de zorgtoeslag raakt maar niet rond. En ik raak maar niet wijs uit de administratie omtrent de terugbetaling van de sondevoeding. Al dat papierwerk. Maar de centjes kunnen we goed gebruiken. Tom bekommert zich gelukkig verder om Free en brengt hem naar school. Gelukkig heeft Free al snel geleerd om zelf ’s morgens zijn plan wat te trekken. Ik trek de deur achter me dicht. Ik voel me schuldig. Emma was duidelijk niet blij met het ‘gehaast’ deze morgen. En ik ben helemaal vergeten vragen aan Free te vragen of hij uitkeek naar zijn uitstap naar de boerderij vandaag (en helemaal vergeten een extra drankje mee te geven).
8u. Ik kom toe op kantoor, maar heb het gevoel al een hele werkdag achter de rug te hebben.
Koken kan voor een persoon met NAH een hele uitdaging zijn.
Koken, we doen het bijna dagelijks. Maar we staan niet altijd stil bij wat er allemaal bij komt kijken vooraleer die maaltijd op tafel staat. Marijs, een volwassen vrouw met NAH, vertelt welke drempels zij dagelijks ondervindt om eten op tafel te krijgen.
"Koken is voor veel mensen vanzelfsprekend. Er moet toch eten op tafel komen, en elke kok glundert als hij een gerechtje kan toveren waarvan iedereen zegt dat het lekker is. Als kok ben je de ster aan het firmament, en als dank krijg je de voldoening van de eters. Dat geldt ook voor mij.
Helaas bots ik tijdens het koken en het voorbereiden ervan op zoveel problemen dat koken een hele opgave wordt. Koken is voor mij niet echt een vanzelfsprekende activiteit. Integendeel, het is eigenlijk best een arbeidsintensief proces. Het begint al bij de voorbereiding waar ik geen ingrediënt mag vergeten. Dat alleen al is niet zo evident. Ik vraag me ook telkens af of men mij dan echt wel meer zal waarderen als mijn maaltijd niet perfect is. Ik vraag me simpelweg af of ik dit wel aankan. Faalangst steekt dan bij mij de kop op.
Gewone fysieke handelingen zoals werken met vork en mes, het aangorden van een kookschort, het ophalen en uitstallen van al dat keukengerei vergt voor mij heel wat moeite. Aardappelen schillen gaat me moeilijk af, in de potten roeren is een hels karwei. Die taal in de kookboeken vind ik vaak heel ingewikkeld. Alsof iedereen zomaar weet wat ‘julienne’ of ‘geklaarde boter’ is. Waarom zijn er zo weinig kookboeken die eenvoudige taal hanteren?
En dan is er nog de koudwatervrees: alles moet gelijk klaar zijn en ik heb het al zo moeilijk met organiseren. En wat als het vlees aanbakt als de groenten nog gesneden moeten worden … wat een stress! Bij koken moet je je aandacht erbij houden. Snijden en hakken vind ik erg moeilijk. Mijn mobiliteit is beperkt en ook het hanteren van de gasstellen is een hele klus. Dan denkt ik ook vaak bij mezelf: ‘Hoe moet ik dat allemaal op de juiste manier op de borden krijgen? Het garneren vraagt een fijne motoriek die ik niet bezit. Dat alles onder controle krijgen put mij uit. Misschien ga ik wel een kliederresultaat neerzetten. Nee, veel eer ga ik er niet bij halen.’
Veel mensen denken dat koken vanzelfsprekend is, een feest is. Neem van mij aan dat het niet evident is voor iemand met een niet-aangeboren hersenletsel. Ik vind het wel reuzefijn als je van mijn inspanningen geniet, maar denk niet dat het voor mij allemaal vanzelf gaat, dat zeker niet."
Het openbaar vervoer loopt voor iemand met een handicap niet altijd op wieltjes.
Wie neemt er al niet eens vlug de bus of de trein? Het openbaar vervoer maakt het leven makkelijker, toch? Misschien niet voor iedereen… Althans, ook veel mensen met een handicap willen genieten van de voordelen van het openbaar vervoer, maar dan duiken er wel wat hindernissen op. Joeri vertelt waarom dit voor hem niet altijd op wieltjes verloopt.
“Het openbaar vervoer nemen vraagt heel wat voorbereiding in ons gezin. Nochtans is het een van de weinige manieren om mobiel te zijn en op een bestemming te geraken. De auto is geen optie. Zelf rijden kost zoveel energie, zoveel focus… Er gebeurt zoveel onvoorspelbaars onderweg en in situaties waarbij concentratie en overzicht letterlijk levensbelangrijk zijn, zoals het verkeer, lukt het niet meer.
Het openbaar vervoer dan maar? Ik wil heel graag! Maar elke rit met de bus of de trein vraagt een grondige voorbereiding. Uurroosters controleren op voorhand om uit te pluizen of de bus of trein wel toegankelijk is en welke haltes er zijn… ‘We zullen wel zien’ kan gewoon niet. Die voorspelbaarheid, toegankelijkheid en overzichtelijkheid is geen luxe, ze is noodzakelijk. Vertragingen of, nog erger, een afgelaste rit is niet zomaar ‘vervelend’. Het betekent een ware explosie van stress. ‘Hoe geraak ik nu op mijn bestemming?’, ‘Hoeveel tijd verlies ik hiermee?’, ‘Valt die tijd nog in te halen?’, ‘Wat betekent dit voor de rest van mijn dag?’. Zoveel vragen duiken op waardoor functioneren niet meer lukt. Soms neem ik zonder veel na te denken de eerstvolgende trein of bus. Om van al die vragen af te zijn, maar die heeft dan natuurlijk een heel andere bestemming en het gebeurt dan wel eens dat ik letterlijk en figuurlijk verdwaal in mijn hoofd en mijn omgeving.
Is de bus of trein op tijd? Dan valt een stukje stress weg, maar heus niet alles. Een toegankelijke plek vinden is niet eenvoudig. Ik heb even rust nodig. In de ochtendspits mag je al blij zijn om een plek te vinden op de bus of in de trein. Mensen kijken me boos aan wanneer ik meer dan één plek inneem. Ze zien niet aan me dat ik een leeg plekje langs me nodig heb om mijn stress de baas te blijven. Dat. Ze zien een egoïst die niemand langs zich wilt, terwijl zo’n leeg plekje langs me nodig is voor mij om tijdig uit te stappen aan de halte. Het is geen keuze!
Ik neem het openbaar vervoer daarom steeds minder. Ik blijf wel thuis… Ook afspraakjes met vrienden sla ik over als niemand me kan oppikken. Het openbaar vervoer opent voor mij minder dan je denkt.”
Een restaurantbezoek is niet altijd ontspannend voor iemand met autisme.
Een etentje in een restaurant. Doen we dat niet allemaal graag? Voor zoveel mensen is het een moment van ontspanning na een drukke werkdag, een gezellig samenzijn met geliefden, genieten van lekker eten.
Maar niet voor iedereen is dit zo vanzelfsprekend. Christopher, een volwassen man met autisme, wil ook graag ontspannen, gezellig samenzijn en genieten, maar er zijn hindernissen waar we niet altijd bij stilstaan:
“Een restaurant is voor mij het toppunt van onvoorspelbaarheid. Er zijn zoveel factoren die het genieten razendsnel in stress kunnen doen omslaan.
Hoe druk zal het er zijn? In het weekend weet ik dat veel restaurantjes volzet zijn. Dat betekent dat er veel prikkels zullen zijn. In een druk restaurant moet ik me helemaal afsluiten van mijn tafelgenoten om nog maar een hap binnen te krijgen. Alle gesprekken aan andere tafels komen even sterk binnen als de woorden van mijn tafelgenoten. Alle geuren van voedsel ruik ik even sterk als wat er op mijn bord ligt.
Het kost me veel tijd om te wennen aan alle indrukken. Meestal moet ik dan ook drie keer tegen een ober zeggen dat ik nog geen keuze heb kunnen maken, want die verschijnt altijd veel te vlug. ‘Kan ik al iets brengen om te drinken?’ Nee, nog niet. Nog steeds niet. Nog altijd niet. Ik zit wel met de menukaart voor me, maar kan me nog niet focussen op wat er in staat. Ik ben nog aan het acclimatiseren.
En dan nog, zoveel menukaarten zijn ‘artistiek vaag’. Beschrijvingen van de gerechten zijn ofwel klassiek beeldend waardoor ze me telkens doen afdwalen. Je kent het wel, het typische ‘op een bedje van…’, ‘vergezeld met zijn garnituren…’. Ofwel zijn ze modern bondig. Een opsomming van ingrediënten zonder meer. Ik kan me vaak totaal geen beeld vormen van wat er op mijn bord zal verschijnen.
En dan is het zelden precies wat er beschreven staat. Steevast wilt een chef dat zijn borden er ‘mooi’ uitzien. Een toefje peterselie op mijn vlees, een streepje vreemde saus langs mijn groenten, druppels van een kruidenolie langs de aardappelen… Ik heb dat toch allemaal niet gevraagd? Mijn brein is er zo van in de war. Laat die decoratie van het gerecht toch weg alsjeblief. Het bespaart het restaurant ook nog eens geld!
En wanneer je de zinloze decoratie op mijn bord weglaat, haal dan de onzin van je muren en tafels ook maar weg. Een set van peper en zout, dat begrijp ik nog. Al raak ik het zelden aan. Je weet maar nooit wat een vorige eter er mee gedaan heeft. Maar die bloemetjes of kaarsjes haal ik liever meteen van tafel. Ze nemen niet enkel soms erg waardevolle plaats in, ze leiden me af van het gesprek aan tafel en… ze stinken vaak ook.
Daarom eet ik liever thuis. Dan kan ik ontspannen, samenzijn en genieten. En als ik dan toch eens uit huis eet, dan liefst op bekend terrein zodat ik niet telkens opnieuw van nul moet acclimatiseren in een vreemde omgeving, zodat ik hetzelfde telkens opnieuw kan bestellen, zodat ik weet waar een rustig tafeltje te vinden is. Maar dat is nooit vanzelfsprekend…”
Een winkelbezoek loopt bij iemand met ADHD niet altijd even vlot.
Winkelen, voor de één is dit een fijne bezigheid, voor de ander soms ook een noodzakelijk kwaad. Voor Stefanie zorgt dit moment altijd voor veel stress.
"Ik voel de stress al opborrelen als mijn man vraagt of ik nog ‘snel even’ naar de winkel kan. Hij is immers de kok in huis en al volop bezig aan het avondeten. ‘Even’ gaat dat nooit zijn. Gelukkig zijn de kinderen aan hun huiswerk bezig en hoef ik hen al niet mee te nemen. Als ik ga winkelen met mijn kinderen (appels die niet ver van de boom zijn gevallen) ben ik meestal al blij dat we allemaal zonder kleerscheuren aan de kassa raken en er geen extra personeel moet worden ingeschakeld voor een ‘ongelukje’. Ze helpen graag inladen, schatten zijn het, maar glazen potten erwtjes landen niet zacht en torens gestapeld WC papier lenen zich niet tot Jenga. En de blikken of commentaar van andere mensen, die hoef ik er vanavond ook niet meer bij.
Hij stuurt ondertussen de boodschappenlijst in een whatsapp door of neemt foto van het krijtbord waarop we wat moet aangevuld worden proberen te noteren. Het zou niet de eerste keer zijn dat ik een prachtig lijstje maak, klaarleg en in de winkel sta te vloeken omdat ik het niet bij heb. Ik rij ‘snel’ naar de winkel *FLASH*, misschien iets te snel Ik hoop echt dat ik niet weer geflitst ben.
Een kar heb ik niet nodig, is maar kort lijstje. Here we go, duik even mee in mijn hoofd:
‘ oh wijn om proeven’ ‘nee, niet doen joh, je bent met de auto’ ‘Leo’s staan in promo die eet ons Milou graag, zou ik er nu meepakken of hebben we er nog thuis?’ *wandelt voorbij de groenten en staat plots in een heel andere rayon ‘Lap ja een pak wortels, even terug’ *toplied komt op de radio*’It’s me HI , I’m the problem it’s me’ ‘Lena, niet zingen en zeker niet dansen in de winkel, mensen kijken raar!’ ‘Oh paaseitjes, wanneer is dat Pasen? Moet dringend die paasdingen in huis gaan halen ‘ ‘ Misschien ook tijd die laatste kerstversiering weg te halen en mijn paasdeco uit te halen’ ‘ Ooooooeeee wat een schattige kuikenbeeldjes, misschien moet ik gewoon deze meenemen‘ ‘LENA FOCUS WORTELEN’ ‘STOP we zijn aan de sojasaus’ de sojasaus is uitverkocht… ‘Sesamsaus, vast even goed’ checkt lijstje ‘Yes, wortelen, brood, sesamsaus, noodles, oosterse kruidenmix, *ping, whatsapp van vriendinnengroep* ‘Of ik zaterdag mee ga wellnessen, natuurlijk!’
Ik reken mijn brood, sesamsaus, noodles, wortelen, oosterse kruidenmix, pak Leokoeken, fles wijn (ik mag daar thuis wel van drinken eh) en schattige kuikenbeeldjes af. Op weg naar de auto tuimelen de wortelen een paar keer tegen de grond, een kar was misschien beter geweest, alhoewel, dan had ik misschien nog meer bij. *PING 10 000 stappen, whoehoeeee!!!!*
Eindelijk thuis. Een dikke kus voor Pieter en de boodschappen op het aanrecht. ‘Dankje’ zegt hij. Ik ben er moe van dus plof in de zetel want de avondspits moet nog beginnen.
'Schat, je bent de uitjes vergeten, die stonden als laatste…geen probleem' 'Geen probleem, ik voel me toch slecht… kan ik nu nooit eens alles juist doen.'
Ik wil wel maar ik kan het niet altijd en dat is frustrerend. Stomme taken kosten mij meer energie dan anderen. Ik probeer dan ook hulpmiddelen in te zetten. De ene dag lukt dat beter dan de andere.
Sommige apps bevatten bijvoorbeeld de plattegrond voor al hun winkels, even adres ingeven en BAM ik weet beter wat waar te vinden. Nog liever maak ik gebruik van winkels die aan huis leveren of waar ik boodschappen kan gaan ophalen. Bij sommigen kan je zelfs nog producten die je vergeten bent toevoegen of andere eraf halen tot een dag voor ophalen/levering. Heerlijk vind ik dat. Het blijft wel opletten, het zou niet de eerste keer zijn dat ik 5 appels wil bestellen maar 5kg in mijn bestelling vind. Gelukkig wordt er thuis veel gelachen dan en kan ik wel heel goed appelcake bakken. Daar heb ik nog niemand over horen klagen."
Bij de InclusieAmbassade maken we niet alleen op de Dag van de Betrouwbare Informatie werk van betrouwbare informatie over handicap. We zetten ons elke dag in voor een correcte en positieve beeldvorming over handicap. Je kan bij de 4 partnerorganisaties het hele jaar door terecht voor informatie over handicap in het algemeen of bepaalde beperkingen en aandoeningen in het bijzonder.
Ben je op zoek naar informatie over ADHD, autisme, hersenletsel (NAH) of handicap in het algemeen? Dan staan Amanda, Bieke, Lief en Luc voor jou klaar.
Lees meer over wat handicap is volgens de InclusieAmbassade.